Dann werde ich mich mal vorstellen. Wie nicht schwer zu erraten heiße ich Antje, bin ´80 geboren und wohne in Österreich, genauer gesagt in Vorarlberg. Und hier erzähl ich euch davon, was ich bis jetzt so erlebt habe.

Also angefangen hat alles 2000. Mir gings nicht gut, weil ich starke Rückenschmerzen hatte. Ich dachte mir, die kommen vom vielen Sitzen beim Lernen auf die Matura und in der Schule. Im September fing ich dann in einem Büro zu arbeiten an und musste also wieder viel sitzen.

Die Rückenschmerzen wurden wohl dadurch immer noch schlimmer. Ich bekam Massagen verschrieben, aber die nutzen nichts. Dann begann ich mit Physiotherapie, aber auch dadurch besserten sich die Schmerzen nicht. Man röntgte meine Wirbelsäule, aber der Befund war ok. Mittlerweile hatte ich ständig Schmerzen und deswegen schon Probleme beim Schlafen. Außerdem hatte ich an der Unterseite der Oberarme kein Gefühl mehr. Der Arzt sagte mir, es sei wohl ein Nerv eingeklemmt. Und ich dachte mir auch nichts weiter dabei.

Jedenfalls hatte ich einige Tage vor Weihnachten solche Schmerzen, vor allem in den Achseln und an der Unterseite der Oberarme, dass ich dachte ich drehe durch. Von dem Tag an hatte ich von der Brust abwärts weniger Gefühl. Das hätte eigentlich alarmierend sein müssen, aber da ich schon seit einem halben Jahr kein Gefühl mehr in den Oberarmen hatte, war das nicht so.

Als ich dann am Tag nach Weihnachten aufstehen wollte, konnte ich meine Beine nicht mehr richtig bewegen. Also ab zu meinem Hausarzt, der zum Glück Wochenenddienst hatte. Jetzt merkte er wohl erst richtig, wie ernst das Ganze anscheinend war. Er vereinbarte gleich einen Termin zu einer Untersuchung im Krankenhaus.

Wir fuhren also hin und mit Gehen tat ich mir von Minute zu Minute schwerer. Ein Neurologe untersuchte mich lange und sagte, dass er mich gerne stationär aufnehmen wolle. Wegen der Weihnachtsfeiertage sei aber nur Notbetrieb im Krankenhaus . Der normale Betrieb wäre erst wieder ab 27. Dezember. Deshalb sagte ich, dass ich dann wieder kommen würde. Das war ihm zwar nicht recht aber er konnte mich nicht zwingen, dort zu bleiben. Ich solle mich gleich melden wenn es mir schlechter ginge. Zu Hause merkte ich schnell, dass das keinen Sinn hatte. Ich kam kaum noch die Treppe rauf und stolperte nur noch herum. Also packte ich doch ein paar Sachen zusammen und schon gings wieder zurück ins Krankenhaus. Die Treppe kam ich schon nicht mehr alleine runter.

Im Krankenhaus angekommen konnte ich das linke Bein nicht mehr anheben. Man brachte mir einen Rollstuhl, um ins Zimmer zu fahren. Das war echt das Schlimmste für mich. Ich im Rollstuhl... Und vor ein paar Tagen war doch noch alles normal!

Jedenfalls passierte die nächsten zwei Tage wegen Weihnachten nicht viel. Ich bekam irgendwelche Infusionen, weil die Ärzte wohl annahmen, dass ich eine Entzündung im Rückenmark hatte. Am 27.12. wurde dann ein MRT  gemacht.

Das Ergebnis schockierte wohl alle. Ich hatte einen Tumor an der Wirbelsäule, am zweiten Brustwirbel. Ich wurde sofort nach Feldkirch gebracht und ein Team von Ärzten beriet sich, wie es weitergehen sollte. Aufgrund der Lage des Tumors war eine Operation anscheinend ziemlich kompliziert. Aber es war die einzige Möglichkeit und deshalb wurde ich gleich operiert, wobei die Wirbelsäule entlastet wurde.

Zwei Wochen später war dann noch eine OP zur Stabilisierung, da der Tumor in den Knochen gewachsen war und zwei Wirbel kaputt gemacht hatte. Da die Wirbelsäule danach nicht belastet und bewegt werden durfte, musste ich von da an fast 2 Monate flach auf dem Rücken liegen und durfte nicht mal den Oberköper höher lagern. Es sah so aus, als ob ich von von der Brust abwärts gelähmt war. Ob der Querschnitt komplett oder inkomplett war, wusste man noch nicht. Man musste abwarten, ob sich die Nerven des Rückenmarks, die vom Tumor geschädigt worden waren, ganz, teilweise oder gar nicht mehr erholen würden.

Und eines Tages war es dann so weit: ich konnte einen Zeh bewegen! Das war ein echter Lichtblick und gab mir wieder neue Hoffnung. Von da an ging es aufwärts.

Ich bekam so eine Art Korsett von der Taille bis unters Kinn aus Plastik, das die Wirbelsäule als Ganzes stabilisierte. Deshalb durfte ich mich dann langsam wieder aufrichten. Ich musste meinen Kreislauf wieder in Schwung bringen. Erst setzte ich mich an den Bettrand, dann in einen Rollstuhl, dann schnallte man mich aufs Stehbett, und dank der Physiotherapie im Krankenhaus konnte ich dann sogar schon ein, zwei Schritte gehen, indem ich mich links und rechts an einem Barren festhielt.

Nachdem ich noch bestrahlt worden war, kam ich nach 3 Monaten Krankenhaus im März 2001 nach Bad Häring auf Reha. Ich wurde gleich untersucht. Da die Therapeuten dort ständig mit Querschnittlern zu tun und deshalb viel Erfahrung haben können sie sehr gut einschätzen, wie sich die Therapie auswirken wird. Und dann sagte man mir was ich mir erhofft hatte: Ich würde wieder richtig gehen können! Vielleicht nur mit Krücken oder Gehstöcken und nicht allzu weit, aber das war mir egal! Als ich das hörte, weinte ich vor Freude!

Diese Aussicht auf Besserung gab mir die nötige Motivation zu kämpfen, und das tat ich dann auch. Und zwar Tag für Tag 3 Monate lang! Die Therapeuten waren sehr hart, aber genau das war nötig und hat mir wirklich viel gebracht. Und obwohl viele Tränen der Erschöpfung und Enttäuschung geflossen sind, gab es deutliche Fortschritte und "schon" nach 3 Monaten konnte ich immerhin einige Schritte mit zwei Gehstöcken gehen. Und es wurde immer besser. Es wurden immer mehr Schritte und ich wurde immer sicherer. Ich konnte dann auch wieder Treppen steigen. Zu Hause machte ich weiter Physiotherapie. Mit der Zeit ging ich mit einem Stock und daheim sogar wenige Schritte ohne. Nur noch für lange Strecken brauchte ich einen Rollstuhl. Ansonsten blieben nur die Gefühlsstörungen von der Brust abwärts, eine ziemlich starke Spastik in den Beinen und eine leichte Blasen- und Mastdarmstörung als Folgen des Tumors. Ich hatte also Symptome eines inkompletten Querschnitts.

Ich war aber zufrieden und nach etwa einem Jahr Krankenstand, suchte ich mir einen neuen Job. Ich bekam nach etlichen Absagen endlich die Chance, wieder in einem Betrieb als Sekretärin zu arbeiten. Ich hatte wirklich super Arbeitskollegen und hatte nicht das Gefühl, dass es jemanden störte, dass ich am Stock ging.

Ziemlich genau an dem Tag an dem ich anfing, Anfang Oktober 2001, hatte ich auf einmal weniger Gefühl in den Händen. Außerdem tat ich mir beim Gehen wieder schwerer weil durch die Spastik mein linker Fuß ganz steif war und ich ihn deshalb nicht mehr richtig anheben konnte. Mein erster Gedanke war : wieder Krebs?! Also ging ich zu meinem Onkologen und es wurde wieder ein MRT gemacht. Man sagte mir, dass man etwas sehen würde aber man sei sich nicht sicher was genau. Ich sollte zur genaueren Untersuchung nach Innsbruck in die Uniklinik zu einem Spezialisten.

Es wurden wieder Untersuchungen gemacht und dann kam die Diagnose die für alle unglaublich war : Multiple Sklerose, MS! Die zweite schwere Krankheiten innerhalb so kurzer Zeit! Außerdem wurde mir jetzt klar, dass die Ärzte im Dezember schon angenommen hatten, dass ich MS habe, weil die Symptome wirklich sehr ähnlich waren. Deshalb bekam ich damals nur Infusionen und sonst wurde nichts unternommen...

Jedenfalls hatte ich einen Schub und ich bekam deshalb Infusionen mit Cortison, von dem ich ziemlich viele Nebenwirkungen hatte: ich schwitzte stark, ich konnte nicht schlafen, ich hatte ein knallrotes Gesicht, immer Hunger und außerdem sah ich ständig eine Art Nebel und bekam alles irgendwie nur aus der Ferne mit. Aber es sollte gegen die Symptome helfen und da nimmt man so einiges in Kauf. Nach ca. einer Woche besserte sich mein Zustand, die Spastik ging zurück und ich konnte wieder besser gehen. Die Gefühlsstörungen blieben aber ich war zufrieden.

Leider konnte ich mich nicht lange über die Besserung freuen. Schon nach ca. 2 Wochen verschlechterte sich alles wieder. Also bekam ich wieder Cortison und im Großen und Ganzen kann man sagen, dass es eigentlich seit Oktober 2001 immer so weiterging: ein Schub nach dem anderen, immer kurze Besserung durch das Cortison, aber dann ziemlich schnell wieder Verschlechterung. Und nach jedem Schub , auch wenn sich zuerst etwas verbessert hatte, war mein Zustand ein bisschen schlechter als vor dem Schub. Ein bisschen etwas blieb immer zurück...

Da Cortison aber als Dauerlösung nicht möglich war, weil es sehr schlecht für die Knochen ist (Osteoporose) und auch sonst schwere Nebenwirkungen verursacht, wurde als Dauertherapie Endoxanvorgeschlagen. Dauertherapie heißt, dass ich alle 7 Wochen eine Infusion mit Endoxan bekomme. Dadurch besteht die Möglichkeit, dass sich die Situation stabilisiert , also nicht mehr so viele Schübe auftreten. Einen Versuch ist es jedenfalls wert.

Meine Situation schaut derzeit so aus, dass ich mit einem Stock gehe. Allerdings kann ich nur noch ca. 100 Meter am Stück gehen. Dann brauche ich eine Pause. Wenn ich weiß, dass ich länger gehen müsste, nehme ich den Rollstuhl.

Die Probleme mit der Blase haben sich noch verstärkt. Es ist eine Dranginkontinenz dazugekommen. Außerdem hatte ich sehr viel Spastik im Beckenboden und nehme deshalb mittlerweile fast 100 mg Lioresal. Dadurch habe ich nur noch selten Harnverhalt und der Restharn liegt zwischen 0 und 150 ml.

Das hilft auch gegen die Spastik in den Beinen, die immer stärker geworden ist. Allerdings bin ich deswegen ständig müde. Aber wenn ich so gehen kann und nicht kathedern muss, nehme ich das in kauf.

Der Mastdarm ist mittlerweile gelähmt. Ich habe keinen Drang mehr und ich muss mit Mikroklist abführen.

Die Gefühlsstörungen waren schon wegen dem Tumor von der Brust abwärts da, aber jetzt sind sie stärker und zusätzlich in den Armen und Händen dazugekommen.

Die Arbeitsstelle habe ich wegen der ständigen Krankenhausaufenthalte leider wieder verloren. Es war die einzige und beste Lösung für alle beteiligten. Jetzt muss ich auf Pension ansuchen, weil mein Krankenstand abgelaufen ist.

Trotzdem bin ich im Moment zufrieden und habe die Hoffnung, dass alles - wenigstens für eine Weile - gleich bleibt.

15. September 2003

Seit dem letzten Eintrag (vor ca. einem 3/4 Jahr) hat sich in meinem Leben so einiges getan!

Ich bekomme seit einiger Zeit Pension, habe aber trotzdem einen Job am Empfang in einer Firma ganz in meiner Nähe gefunden, in der ich 10 Stunden die Woche gearbeitet habe. Da hatte niemand ein Problem mit meiner Behinderung. Im Gegenteil: es wurde sogar jemand wie ich gesucht, der in die Firma integriert werden konnte.

Dann habe ich mich noch bei einer Fachhochschule für den Studiengang Sozialarbeit beworben und bin tatsächlich aufgenommen worden! Das hätte ich nie gedacht! Sie startet im Okober und ich bin schon voll aufgeregt. Außerdem habe auch Angst, dass es mir zu viel wird. Trotzdem möchte ich versuchen, ob ich es schaffe. Sonst würde ich mir wahrscheinlich ewig Vorwürfe machen, es nicht einmal probiert zu haben.

Gesundheitlich geht es mir im Moment gut. Wegen dem Endoxan, das ich jetzt alle 4 Wochen bekommen, hat sich Alles recht gut stabilisiert. Ich hatte schon länger keine richigen Schübe mehr. Nur die Gefühlsstörungen, vor allem beim Darm, haben sich ziemlich verschlechtert. Außerdem verstopft mich das Endoxan total... Ich muss deshalb mit Clysmol abführen. Aber wenigstens habe ich keine Schübe mehr und auch schon länger kein Cortison mehr gebraucht.
Zu Fuß bin ich auch wieder besser unterwegs, d.h. ich kann wieder längere Strecken am Stück gehen und brauche den Rolli momentan selten. Dann habe ich noch das Lioresal um die Hälfte reduziert und nehme dafür jetzt ein anders Medikament gegen Spastik (Sirdalud) das bei weitem nicht so müde macht. So wie die Medikamente im Moment eingestellt sind, bin ich voll zufrieden.

Zusätzlich bin ich noch zu der "MS-Selbsthilfegruppe Rheintal" gestoßen (www.kraftfeld.info). Dort habe ich schon einige super Tipps bekommen, die mir weitergeholfen haben. Außerdem ist es eine richtige Erleichterung zu sehen, dass es Anderen ähnlich geht, sie ähnliche Probleme haben und einen deshalb voll verstehen! Das hat mich aufgebaut und mir viel von der Angst vor der MS und allem, was damit zusammenhängt, genommen. Den Kontakt zu anderen mit MS kann ich jedem empfehlen, der mit der neuen Situation überfordert ist und machmal nicht mehr weiter weiß. Mir hat es jedenfalls gut getan.

Ich bin jetzt erst mal gespannt, wie es in den nächsten Monaten weitergeht und hoffe (wie immer) das Beste!

 

9. Juli 2004

Die ersten zwei Semester in der Fachhochschule sind vorbei und ich habe alle Prüfungen geschafft!
Es war schon eine Umstellung, da ich davor eine längere Zeit nicht bzw. nur wenig gearbeitet habe und jetzt auf einmal sollte ich voll anwesend sein (Anwesenheitspflicht).

Schon nach kurzer Zeit gab es die ersten Probleme. Da ich nicht so lange sitzen kann, ohne Rückenschmerzen zu bekommen, musste ich eine Lösung finden. Ich redete mit dem Studiengangsleiter über mein Problem und bekam die Möglichkeit, so lange wie es mir möglich war, anwesend zu sein und dann nach Hause gehen zu können. Außerdem wurde eine Liege organisiert, auf die ich mich legen kann, wenn ich Schmerzen habe oder eine Pause brauche. Auch die einzelnen Dozenten waren mit dieser Lösung einverstanden.

Ich muss wirklich sagen, dass Alle in der FH gut auf mich eingegangen sind. Allerdings stand ich mir immer wieder selbst im Weg, da ich natürlich so wenig wie möglich auffallen wollte. Ich war deshalb fast immer anwesend, obwohl ich ab und zu eigentlich schon an meine Grenzen gekommen bin.
Besonders in der Prüfungszeit tat ich mir schwer. Ich hatte immer wieder das Gefühl, dass ich mir mit Lernen viel schwerer tue, als ich es in der Schule tat. Ich weiß nicht, ob es an der MS liegt oder daran, dass ich schon länger nichts mehr gelernt habe.

Auch schwiereg war, dass ich alle 5 bis 6 Wochen die Chemotherapie kriege um mein Immunsystem zu dämpfen. Ich bekam sie immer am Samstag und sollte am Monatag wieder relativ fit sein. Immer war das nicht der Fall, aber meistens ging es halbwegs.

Gesundheitlich ging es mir teilweise wegen dem ganzen Stress nicht so gut. Ich spürte körperlich die Belastung, allerdings weniger als ich es angenommen hatte. Ich hatte am Ende des 1. Semesters Probleme mit dem linken Auge und bekam Cortison. Ob es ein Schub war, ist nicht ganz sicher. Ich denke, dass es mit der Umstellung zu tun hatte. 
Die Probleme mit dem Rücken waren zwar ständig da, wurden aber mit der Zeit weniger.

Was allerdings schade war ist, dass ich nach den Lehrveranstaltungen immer gleich nach Hause fuhr, um mich hin zu legen und nicht im Stande war, noch etwas mit anderen zu unternehmen. Ich glaube, dass wir uns so besser kennenlernen würden, als das in der FH möglich ist. 

Im Moment geht es mir gesundheitlich sehr gut. Ich brauche den Rollstuhl zur Zeit gar nicht und kann relativ weit mit einem Stock gehen. Den Stock habe ich vor allem darum, weil mein Gleichgewicht nicht immer so gut ist und ich dann beim Gehen ziemlich schwanke.

Auch super ist, dass ich jetzt wieder die Kraft habe, trainieren zu gehen. Das war während der Zeit in der FH nicht möglich, da ich schon durch das Anwesend-Sein beim Studium voll gefordert war. Allerdings ist es ist mir ziemlich abgegangen.

Jetzt habe ich erst einmal drei Monate Ferien, davon einen Monat Praktikum. Ich genieße die Zeit, die ich für mich habe und ich bin stolz auf mich, dass ich das erste Jahr an der Fachhochschule so gut geschafft habe!

 

21. Dezember 2004

Das Praktikum im Sommer war sehr interessant. Meine Mitarbeiter sind auch sehr gut auf mich eingegangen und ich war jeden Tag ca. 5 Stunden beim Praktikumsplatz. Mehr wäre zu viel gewesen. Ich habe trotz der geringeren Anwesenheit als eigentlich normal gewesen wäre nicht das Gefühl, dass ich viel verpasst habe. Immer dann, wenn etwas Interessantes passiert ist, war ich dabei. Hat super gepasst!

Im Moment hab ich Weihnachtsferien und bin auch ziemlich froh darüber. Die letzten Monate waren ziemlich stressig und wir hatten relativ viele Stunden in der Fachhochschule. Außerdem mussten viele der Aufgaben zu Hause erledigt bzw. vorbereitet werden. 
Der Stress wirkte sich ziemlich auf meine Stimmung aus und auch auf meine Gesundheit. Ich war erkältet und bekam dann auch noch eine Angina. Zum Glück ohne Fieber, aber es reichte mir und schwächte mich doch ziemlich.

Pünktlich mit dem Ferienbeginn verschlechterte sich auf einmal mein Gehen. Wieder mal hab ich ziemlich viel Spastik und gleichzeitig eine Hebeschwäche im linken Bein. Ich werde schneller als in den letzten Monaten müde beim Gehen und tue mir schwerer beim Treppensteigen. Dadurch dass es mir die letzten Monate sehr gut ging, ist das eine ziemliche Verschlechterung.
Das Problem ist nur, dass meine Neurologin mich die letzten Monate nicht gesehen hat, sondern ich das letzte Mal, als ich bei ihr war, schlechter zu Fuß war als jetzt. Deshalb ist das für sie eine Verbesserung. Blöd für mich, weil sie nicht denkt, dass ich einen Schub habe. Ich möchte aber versuchen ob das Kortison hilft. Allerdings erst nach Weihnachten...

 

13. März 2005

Die Schwäche im linken Bein ist nach Weihnachten schlechter geworden und ich hab meine Neurologin praktisch dazu überredet, dass ich Cortison bekomme. Ich bekam es amulant im Krankenhaus und zwar 5 Tage lang, vom 29. Dezember 04 bis 2. Jänner 05, 4 x 1 Gramm, 1x 0,5 Gramm. In dieser Dosierung hab ich es noch nie bekommen und ich hatte das Gefühl, dass ich das Cortison besser vertrage, wenn ich es die letzten zwei oder drei in der kleineren Dosis bekomme. Aber ich war froh, dass ich es überhaupt bekommen habe. Mein Verdacht, dass es ein Schub war, hat sich für mich bestätigt. Die Hebeschwäche im linken Bein, die Verkürzung der Gehstrecke und die allgemeine Schwäche war nach dem Coritson wieder weg und es geht mir jetzt wieder gleich gut wie vor dem Schub.

Im Jänner hatte ich noch einige Prüfungen, die ich gut vorbei gebracht habe. Ich hatte den ganzen Februar frei und brauchte die Ferien auch dringend. Ich war mit meiner Energie total am Ende und es dauerte relativ lange, bis ich wieder ganz auf der Höhe war. Ich war auch krank in den Ferien, was für mich immer ein Zeichen dafür ist, dass die Zeit davor zu anstrenged war. Ich hoffe, dass ich deswegen keinen Schub bekomme.

Mittlerweile hat das 4. Semester an der Fachhochschule begonnen. Im Moment haben wir recht viele Wochenstuden, was für mich schlecht ist. Ich muss mir immer überlegen, in welchem Fach ich am Besten fehlen kann, damit mein Körper sich genügend erholen kann. Aber es gibt auch Wochen, in denen es lockerer ist. Zum Glück.
Ich bin jedenfalls schon gespannt, wie dieses Semester sein wird.